La double peine des parents d'enfants gravement malades

Mardi 10 Mars 2009
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le Temps

La Suisse a oublié les parents d’enfants gravement malades. Il y a quelques mois, un reportage saisissant de l’émission Temps présent venait nous le rappeler. Dans notre pays, en effet, les parents n’ont que trois jours de congé pour garder leur enfant malade. Un laps de temps qui, s’il peut suffire pour une angine, s’avère dramatiquement trop court en cas de maladie plus grave: le cancer, par exemple, se soigne sur un ou deux ans. Certes, au-delà de ce délai de trois jours, les employés peuvent invoquer un «empêchement de travailler», mais leur droit au salaire est incertain, variable et limité dans le temps.

Résultat: les parents d’enfants gravement malades ou accidentés doivent «bricoler» pour concilier exigences économiques et disponibilité familiale. Et, tôt ou tard, ils font face à un terrible dilemme: délaisser leur enfant en danger de mort – ce que peu privilégient – ou réduire voire abandonner leur activité professionnelle. Au risque de voir s’ajouter aux sérieux soucis de santé de sérieux soucis financiers: un seul revenu ne suffit souvent plus, de nos jours, à faire vivre une famille. Qui plus est, les factures augmentent en cas de maladie grave. Les trajets vers l’hôpital, les repas pris sur place, la participation aux dépenses de médicaments et de traitements, ceux qui ne sont pas remboursés par les caisses, le petit matériel de soin, sans oublier les frais de garde des autres enfants, s’il y en a: tout cela a un coût, qui vient s’ajouter au prix de la souffrance.

Cette double peine est, hélas, le lot de nombreuses familles des classes moyenne et défavorisée. Dans le contexte démographique qui est le nôtre – augmentation du nombre de couples biactifs, de familles monoparentales, de grands-parents actifs, etc. –, les difficultés à concilier travail et famille en cas de coup dur deviennent souvent insurmontables. Parmi des milliers d’exemples, cette mère de trois enfants qui, parce qu’elle a fait face à l’hospitalisation puis aux lourds soins à domicile de sa fille de 9 ans atteinte d’un cancer, a perdu son travail et risque de perdre sa maison. Dans une lettre envoyée aux membres du Conseil des Etats, cette femme nous interpelle: «Pourquoi l’Etat n’offre-t-il pas une meilleure protection dans de telles situations d’urgence?»

C’est précisément pour répondre à ces situations d’urgence que j’ai déposé une motion, examinée ce 5 mars par le Conseil des Etats. Mon intervention charge le Conseil fédéral d’offrir la possibilité, pour l’un ou l’autre parent d’un enfant gravement atteint dans sa santé, de prendre un congé rémunéré d’une durée suffisante. Il s’agit de combler une grave lacune dans notre système de sécurité sociale, comme l’ont déjà fait de nombreux pays d’Europe. Tout près de nous, la France permet aux parents d’enfants gravement malades, handicapés ou accidentés, de prendre jusqu’à quatorze mois de congé. Assurés de garder leur emploi, ces parents reçoivent de l’Etat une allocation de présence parentale pouvant aller jusqu’à 1000 euros par mois. Quant à la Suède, elle octroie aux parents 120 jours de congé par enfant malade et par année, payés à 80% du salaire. Ce ne sont là que deux exemples, parmi les plus généreux, des nombreuses variantes existantes.

Au-delà de l’empathie personnelle, il est un enjeu collectif au soutien des parents confrontés à ces situations extrêmes: un tel congé permet d’assurer le maintien ou le retour sur le marché de l’emploi des femmes, dont notre économie a grand besoin. Et la présence des parents auprès de leur enfant peut influer positivement sur l’évolution de la maladie et réduire la durée d’hospitalisation… Ce qui contribue aussi à contenir l’explosion des coûts de la santé, qui ont encore augmenté de 4,3% en 2008! La présence active des parents auprès de leur enfant gravement malade constitue donc un service à la collectivité. Partant, il est inadmissible que les parents concernés ne trouvent un soutien qu’auprès d’associations privées, s’ils en trouvent: si votre enfant n’a pas la chance, si j’ose dire, de souffrir d’une maladie répandue, vous n’en aurez aucune de trouver une ligue susceptible de vous aider!

Dans sa réponse à ma motion, le Conseil fédéral se dit opposé à la recherche d’une solution, mais évoque la possibilité d’indemniser un tel congé «de manière analogue au congé maternité», preuve que les solutions existent. Et, tout en estimant que le droit en vigueur suffit, il reconnaît que «les soins à des enfants gravement malades et accidentés placent […] les parents qui travaillent devant de grandes difficultés organisationnelles». Si le droit actuel suffisait, cette galère parentale existerait-elle seulement? Non, et cette galère est indigne d’une démocratie soucieuse de respecter les droits des enfants et de leurs parents. Espérons que les sénatrices et sénateurs comprennent l’urgence de mettre fin à la double peine de ces familles et fassent en leur faveur un geste apaisant, à défaut d’être guérisseur.