Un secret à garder
Quelle est la place du secret médical, et du secret en général, dans notre société, où médias et réseaux sociaux confinent souvent au voyeurisme, mais où l’opacité demeure quant à certains liens d’intérêts, certaines sources de financement ? Une société qui rend publics des détails, des banalités de notre vie privée, mais qui nous prive d’accès à des faits d’intérêt public ? Ce paradoxe le montre, le secret n’est, en soi, ni une bonne ni une mauvaise chose. Mais le bon usage du secret exige, je crois, de se poser ces questions : à quoi, à qui sert le secret ? Faut-il le dévoiler et, si oui, à quelles conditions ?
Ainsi à quoi, à qui sert le secret médical ? On croyait autrefois qu’il servait à protéger la personne malade, en lui cachant la gravité de sa situation. Puis on a pu penser qu’il servait au contraire à protéger les prestataires de soins, qui pouvaient ainsi cacher leurs erreurs ou leurs abus. Aujourd’hui, le secret médical tel qu’il est ancré dans la loi sert à protéger la patiente, le patient en tant que personne, à respecter son autonomie, sa liberté de dire… ou non. Dans ce sens, le secret médical, avant d’être le secret professionnel imposé aux prestataires de santé, est le secret du patient, de la patiente.
Ce secret, la manière dont il est révélé et à qui, sont fondamentaux pour la réussite d’un processus thérapeutique toujours basé sur la confiance, mais spécialement en psychiatrie, là où le corps ne dit pas la faille, où l’on touche aux tréfonds de l’âme, où l’on creuse les secrets des cœurs. Là où la parole est essentielle, le secret l’est aussi. Mais, en tant que sage-femme, je sais les difficultés de garder ce secret dans la pratique de tous les jours, dans l’échange avec les collègues. En tant que gardiennes et gardiens du secret, nous, professionnel-le-s de la santé, sommes donc tenu-e-s à la prudence. Et nous avons un autre rôle, celui d’informer les patient-e-s de l’importance du secret. Car, bien souvent, elles ou ils sont prêts à fournir n’importe quelle donnée, juste pour être remboursés par l’assurance.
Or – et cette fois, c’est la femme politique qui vous parle – , le secret médical est soumis à d’importantes pressions, en lien avec les assurances. Je pense, par exemple, à la cinquième révision de l’assurance invalidité qui, en ancrant dans la loi le principe de détection précoce afin de prendre des mesures avant la rupture du contrat, a prévu que toute une série d’intervenants – le médecin, mais aussi les proches, l’employeur, et différentes institutions – communiquent à l’AI le cas et les données de la personne concernée (article 3b LAI).
Il ne s’agit pas de dire ici que la détection précoce est mauvaise en soi, loin de là. Mais il faut toujours peser les avantages et les inconvénients d’une mesure telle que celle-ci et garder clairement à l’esprit ses objectifs, sans dévier vers une mise en œuvre moins respectueuse de la dignité humaine.
Dans le domaine de l’assurance-maladie aussi, le secret médical est mis à mal au regard de la loi (le Code pénal – article 321 – et la Loi sur la protection des données). Il faut dire que, comme l’écrivent Odile Pelet et Ralph Schlosser, docteur-e-s en droit, « le remboursement des soins nécessite la collaboration des prestataires de soins, des assureurs et des patients. Or, les besoins des uns et des autres divergent » (Tarmed et le secret médical, 2005). Ces spécialistes se montrent aussi critiques que le Préposé fédéral à la protection des données et à la transparence en ce qui concerne les factures Tarmed, et montrent que celles-ci posent problème sur au moins trois points : la transmission systématique des codes diagnostiques –en particulier dans les cas où les symptômes sont présents, mais le diagnostic non clairement établi, ce qui n’est pas rare en psychiatrie – mais aussi la transmission de données personnalisées, et la mention des prestations non prises en charge par la LAMal.
Or, les forfaits par cas liés au diagnostic – les fameux DRG – et le développement de la cyber-santé viennent ébranler un peu plus le secret médical. Dans le premier cas, dès 2012, l’assureur payera aux hôpitaux un forfait en fonction des diagnostics retenus, et souhaite donc en savoir davantage. Dans le second cas, les constats établis lors du contrôle à l’hôpital devraient être transmis directement au médecin traitant, via un serveur électronique. La carte d’assuré-e pourrait servir de passe pour accéder à ce serveur, et contenir, à l’avenir, certaines données médicales. Plus que jamais, il convient ici de se poser ces questions : à quoi, à qui servent les données ? Faut-il dévoiler le secret et, si oui, à quelles conditions ?
Si les informations transmises aux assureurs ne servent qu’à vérifier l’économicité des soins et inciter les hôpitaux à devenir plus efficients, alors ces vérifications peuvent très bien être réalisées sur des données anonymisées ou pseudonymisées. Si l’obtention de données plus détaillées concernant les diagnostics qui ont été codés n’a pour but que de s’assurer de la qualité du travail de codage, alors cette révision peut se faire de manière indépendante des assureurs. Et si la transmission directe de données, avec l’accord du patient ou de la patiente, au médecin traitant ou à d’autres professionnnel-le-s de la santé peut présenter des avantages, il s’agit de garantir – comme la technique le permet et comme le projet e-toile le prévoit à Genève – un accès différencié des divers professionnel-le-s aux données électroniques qui les concernent directement. Ce n’est qu’en posant des conditions, un cadre, des garde-fous, bref, en « gardant le secret » au sens littéral du terme que l’on permettra la confiance.
Il est en effet permis de se poser quelques questions sur l’utilisation des données transmises aux assureurs. Je pense notamment à un récent rapport sur la situation des accouchées en Suisse, que le Conseil fédéral a publié suite à une pétition des sages-femmes zurichoises et au postulat consécutif de la commission santé du Conseil national (minorité Goll). Ce rapport se base sur des données des assureurs-maladie pour déterminer son groupe-cible, soit les femmes en âge de procréer qui sont allées à l’hôpital. Ce rapport porte donc autant sur les accouchées que sur les « appendicectomisées » ! Mais surtout, il prend pour indicateurs du bien-être des femmes -ou plutôt, en l’occurrence, de leur mal-être-, le fait qu’elles aient consulté un ou une psy, pris des antidépresseurs ou occasionné des coûts supérieurs à la moyenne ! Comme quoi les données transmises aux assureurs peuvent nourrir des études peu scientifiques, et qui répandent en outre une conception particulière du bien-être. Etre bien, ça voudrait dire ne pas consulter – surtout pas un ou une psy ! – ne pas se soigner et, surtout, ne pas coûter ! Pourquoi, finalement, avoir un système de santé, puisqu’on serait si bien sans lui ?
Mais revenons à nos données. La question de leur utilisation souligne simplement l’importance de se demander ce que l’on transmet, et pourquoi on le fait. La transmission d’informations est, en effet, loin d’être neutre. Ce n’est un secret pour personne, et surtout pas pour vous : les être humains ne sont pas des robots, mais sont dotés d’un psychisme qui traite l’information, lui donne sens et l’utilise pour façonner ensuite la réalité. Témoin, cette expérience qui avait confié des élèves de même niveau à deux professeurs différents, informant l’un des piètres performances de sa classe, et l’autre de ses grandes aptitudes. Or, les élèves que le prof croyait bons ont en effet obtenu de bons résultats, et les élèves que le prof croyait mauvais, de mauvais résultats !
Avant de recevoir les différents éclairages que vont apporter les intervenants et intervenantes de ce jour, j’aimerais encore souligner combien le secret compte tout particulièrement dans le domaine de la santé psychique. Non seulement parce que la confiance y joue un rôle clé dans le processus thérapeutique, mais aussi en raison du contexte politique. En effet, la sixième révision de l’AI, dont le premier volet a été adopté par le Parlement fédéral, prévoit le réexamen des rentes octroyées en raison de maladies dont l’origine, l’évolution et les symptômes ne sont pas clairs, et qui ne sont pas mesurables à l’aide des tests cliniques existants. Un petit amendement qui fait craindre de grandes conséquences pour les personnes souffrant de maladies psychiatriques, non « objectivement surmontables ». Ces personnes risquent en effet de voir leur rente réduite, voire supprimée, au gré de la grande marge d’interprétation laissée aux offices AI. C’est en tout cas la crainte qui subsiste, malgré les dénégations du Conseil fédéral, et qui subsistera tant que la pratique ne l’aura pas démentie, ce que j’espère au plus au point. Mais ce qui est sûr c’est que l’insécurité du droit créée par cette marge d’interprétation viole la sécurité existentielle des bénéficiaires de rentes concerné-e-s, qui tremblent de se voir désigner, demain, comme de « faux invalides ».
On le voit, le dispositif de sécurité sociale ressemble de plus en plus à un service d’ingérence bureaucratique dans le domaine médical, un service avide de tout savoir, et qui met en doute la réalité des maux dont souffrent ces personnes. Plus que jamais, les personnes souffrant de troubles psychiques doivent donc pouvoir garder confiance dans la capacité des thérapeutes à entendre leur souffrance, à protéger leur vécu et à traiter leurs souffrances, avec humanité et professionnalisme.
Pour désigner les patientes et patients dépossédé-e-s de leur secret, certains parlent de « patients de verre. » Cette expression me paraît juste pour mettre en avant les dangers de ne pas « garder le secret ». Car le verre, c’est fragile, fragile comme la confiance, fragile comme les personnes qui souffrent de problèmes psychiques. Et le verre, c’est transparent, aussi transparent que peuvent le devenir les personnes face à l’impératif de faire des économies.
Dans notre gestion du secret, nous, professionnel-le-s de la santé, femmes et hommes politiques, ne devons jamais l’oublier : l’économie ne doit pas l’emporter sur la santé. Il s’agit là d’une responsabilité individuelle – celle du patient, du médecin – et collective, notre responsabilité commune de membres d’une même société humaine. Pour savoir ce que l’on peut dire et ce qu’on doit garder pour soi, le critère prioritaire doit être le bénéfice, non pas en termes financiers, mais le bénéfice de la personne que l’on soigne.
